Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitemiz (KSBÜ) Nöroloji Anabilim Dalı (AD) Başkanı Prof. Dr. Sibel Canbaz Kabay; Multipl Skleroz(MS), MS Farkındalığı ve Kütahya MS Hasta Eğitim Okulu hakkında bir bilgilendirme yazısı paylaştı.

Prof. Dr. Sibel Canbaz Kabay’ın yazısı;

Multipl skleroz (MS), merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Merkezi sinir sistemi; beyin ve omurilikten oluşmaktadır. Duyusal, görme, yürüme, konuşma ve denge gibi sinir sistemi işlevlerinin kontrolünü sağlar. Merkezi sinir sistemindeki sinir liflerini çevreleyen ve koruyan dokuya miyelin kılıfı denir. Miyelin denilen bu sinir kılıfı yalnızca sinir hücrelerini korumakla kalmaz, aynı zamanda sinir hücrelerinin görevlerini yerine getirmelerine de yardımcı olur.

MS, bir bağışıklık sistemi hastalığıdır. Normal koşullarda kendinden olmayanı tanıyarak vücuttan uzaklaştırmaya çalışan bağışıklık sistemi, çevresel, genetik, enfeksiyöz etyoloji gibi multifaktöryel ve kesin bilinmeyen nedenlerle kendi sinir hücrelerinin miyelin kılıfına saldırır ve harap eder. MS’li kişide, miyelin tabakası birçok bölgede hasar görmüştür. Bu hasarlı noktalara lezyon veya plak adı verilir. Hastalık, adını lezyonların özelliklerinden almıştır. Merkezi sinir sisteminin birden çok yerinde lezyonların görülmesinden dolayı Multipl (çoklu), hasar gören dokunun sertleşmesinden dolayı da skleroz (sertleşme) adı verilmiştir. İnflamasyon nedeni ile hasar gören beyin ya da omurilik dokusu iyileşirken yerinde nedbe dokusunu oluşturur ve buralarda sertleşmiş, skleroze olmuş plak denilen bir doku oluşur.                                                                     

Hastalık, birbiriyle iletişim kuran beyin ve omurilikteki hücreleri etkiler. Elektrik sinyali aksonlar boyunca ilerlerken, bağışıklık sistemi bilinmeyen nedenlerle miyelin kılıfına saldırır ve harap eder.

Miyelin kaybolunca, aksonlar, artık sinyali iyi iletemezler. Başlangıçta sinyal iletimi yavaşlarken, bir süre sonra sinyal iletimi kesilir ve etkilenen beyin bölgeleri, ilgili vücut fonksiyonları üzerindeki kontrolünü kaybeder. Kontrol edilemeyen fonksiyonlar nedeniyle, hastalarda MS’e ait belirtiler oluşur.

Belirtiler genellikle 20–40 yaşları arasındaki genç erişkinlerde ortaya çıkar. 15 yaşın altında ve 50 yaşın üstünde nadiren görülmekle birlikte, daha küçük ve büyük yaşlarda ortaya çıkması şaşırtıcı değildir.

Kadınlar MS’e yakalanma açısından erkeklere nazaran iki kat fazla riske sahiptir. Türkiye’de yaklaşık 50-55 bin MS’li kişinin olduğu tahmin edilmektedir. Dünya üzerinde bakıldığında MS, en fazla Kuzey Avrupa ülkeleri gibi ılıman iklim şeridinde görülmektedir.

Bugün için MS’e kesin neden olabilecek bir sebep ortaya konulamamakla birlikte, genetik faktörler, iklim, yaşanan coğrafik bölge, toprak, su, diyet gibi çevresel faktörler, D vitamini yetersizliği, bazı enfeksiyöz ajanlarla karşılaşmış olmak gibi multifaktöryel nedenler üzerinde durulmaktadır. Sonuç olarak miyelinde meydana gelen bozulmanın bağışıklık sistemindeki bir anormallikten kaynaklandığı bilinmektedir. Normalde yabancı maddelere karşı vücudu koruyan bağışıklık sistemi hedef şaşırarak vücudun miyelin tabakasına zarar vermektedir.

Genel olarak MS, temelde genetik/ailevi bir eğilimin olduğu, çevre koşullarının ve diğer nedenlerin bu genetik üzerine eklenmesi ile hastalığın kendini gösterdiği şeklinde ifade edilebilir. Bağışıklık sisteminde ne tip değişikliklerin olduğu, sinir hücrelerinin nasıl etkilendiği kısmen bilinmektedir. Ancak bunu tetikleyen faktörler net olarak açıklanamamaktadır.

MS kimlerde görülür?

MS’li kişilerin yakınlarında MS görülme olasılığı normal topluma göre daha fazladır. Toplumda ise MS riski yaklaşık olarak binde birden düşük orandadır. MS’in oluşmasında genetik yatkınlık rol oynamakla birlikte, genellikle kalıtsal bir yatkınlık olmadan ortaya çıkmaktadır. Büyük olasılıkla MS genetik, çevresel, enfeksiyöz faktörlerin bir bileşimi sonucu ortaya çıkar.

MS, kalıtsal bir hastalık olarak kabul edilmez. Ancak, genetik varyasyonların hastalığa yakalanma riskini artırdığı gösterilmiştir. MS riski, MS hastalığı olan bir kişinin yakınlarında, özellikle ikiz kardeşler, ebeveynler ve çocuklarda genel toplumdan daha yüksektir.

Güneş ışığına daha az maruziyet, daha yüksek MS riski ile bağlantılıdır. Azalmış D vitamini üretimi ve alımı, daha az güneşe maruz kalanlar arasında yüksek riski açıklamak için kullanılan mekanizmalardan biridir. Yeni çalışmalar çocuklarda özellikle ergenlik döneminde obezite ve D vitamini yetersizliğinin, gelecekte MS benzeri bağışıklık sistemi hastalıklarına yakalanma riskini arttırdığını göstermektedir.  Sigara içmek, MS gelişiminde bağımsız bir risk faktörüdür. Yine MS gelişiminde geç çocukluk, ergenlik döneminde ya da daha ileri yaşta karşılaşılan  EBV patojeninin genetik yatkın kişilerde inflamatuar kaskatı tetiklemesi gibi farklı teoriler mevcuttur.

Multipl Skleroz (MS) hastasında ortaya çıkan belirtiler

MS, beyin ve omuriliği etkilediği için çok çeşitli nörolojik belirtilere yol açabilir. MS’e bağlı yakınmalar “MS atağı” sırasında ortaya çıkıp, daha sonra iyileşebileceği gibi bir kısmı uzun dönem kalıcı sekeller bırakabilmektedir.
Bu belirtiler ciddiyet ve süre açısından da çeşitlidir. MS’ hastalığı olan birey genellikle bir veya birden fazla belirti yaşayabilir. Ancak her hastada bu belirtilerin hepsi görülmeyebilir.

Yakınma ve belirtilerin olmadığı sessiz dönemler (remisyon) de hastalık seyrinde görülmektedir.

Bu belirtilerin en sık görülenleri:
• Duyusal belirtiler: yüzde, kollarda ya da bacaklarda uyuşma, karıncalanma, hissizlik, ağrı gibi duyusal belirtiler,
• Görme ile ilgili belirtiler: Bulanık görme, çift görme,
• Kuvvetsizlik: kolda, bacakta kuvvet kaybı, ince motor hareketlerde beceri kaybı,
• İdrar/bağırsak sorunları: İdrar kaçırma, idrar boşaltma sorunu ve kabızlık gibi,
• Baş dönmesi, denge sorunları, titreme, yürüme güçlüğü
Daha az sıklıkla da, depresyon, cinsel işlev bozuklukları, hafıza sorunları, uyku sorunları, epileptik nöbetler görülebilmektedir.

MS’de yorgunluk, halsizlik, uyuşmalar gibi şikâyetler gün içerisinde aralıklarla olabileceği gibi günlerce, haftalarca da sürebilmektedir. Atak döneminde olan şikâyetlerin en az 24 saat sürdüğü bilinmektedir. Bu nedenle hastalığın takibi açısından şikâyetlerin ne zamandan beri görüldüğü önemlidir.

MS’te nasıl tanı konulur?

Hastalık öyküsü ve muayene bulguları tanıda en önemli yeri tutar. MS tanısı, nöroloji uzmanı, tercihen MS ve ilgili hastalıklar konusunda eğitimli ve deneyimli bir uzman tarafından konmalıdır.

MS’li kişilerin bir kısmında tanı şüpheli olmakta, dünyanın en deneyimli merkezlerinde bile tanı sorunu yaşanmaktadır. Çünkü özellikle başlangıç dönemlerinde MS’i taklit edebilen pek merkezi sinir sistemi hastalığı vardır.

Beyin ve omurilik MR görüntüleme ve beyin omurilik sıvısı incelemesi veya elektro fizyolojik incelemeler gibi ek laboratuvar bulguları da, MS dışında pek çok hastalıkta benzer şekilde bulgular verebilir. Tek başına hiçbir test, MS tanısı için yeterli olmayacağından, öykü, nörolojik muayene ve tetkikler sonucunda tanı konulur. MS ile karışabilecek hastalıklar dışlanmalıdır.  Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) ile MS hastalığında oluşan plakların mevcut durumu araştırılır. 

Atak Nedir?

Atak, MS lezyonundan kaynaklanan, yeni nörolojik bulguların ortaya çıkması ya da daha önce var olan bulguların artması ve bu durumun en az 24 saat sürmesidir. Bir ay içinde ortaya çıkan yeni yakınmalar aynı atağın devamı olarak kabul edilir. Ataklar, bir veya birkaç belirtiyi içerebilir. Motor güçsüzlük, omurilik tutulumu, dengesizlik ve benzeri bulgularla başlangıç, ataklar arası sürenin kısa olması, sık geçirilen ataklar, ataklar sonrasında tam iyileşme olmaması kötü gidişat kriterleri arasında yer almaktadır.

MS atakları nasıl tedavi edilir?

MS ataklarının tedavisinde, kortikosteroidler (halk arasında kortizon olarak da bilinir) kullanılır. Kortizon tedavisi için, mutlaka hastaneye yatış gerekmez. Eğer kişinin gelip gitmesinde sorun yoksa kişi, tedavi saatlerinde gelerek, ilacını uygulatıp, günübirlik evine gidebilir. Kortizon kullanımı sırasında ya da sonrasında kan şekerinde yükselmeler, tansiyon yükselmesi gibi yan etkiler açısından hastalar bilgilendirilir ve tuzsuz-şekersiz diyet yapmaları önerilir. Kliniğimizde atak tedavisi ya da hastalığı önleyici bazı infüzyon tedavileri MS ünitesinde günübirlik tedavi biriminde uygulanmaktadır.

Hastalık seyrine yönelik tedaviler nelerdir?

MS’te özellikle ataklı ve ilerleyici tiplerde bu atakların sıklığını ve şiddetini azaltmaya yönelik ya da hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yönelik ilaçlar kullanılmaktadır.  Bu ilaçlar, hastalığı kesin tedavi edici ajanlar olmamakla beraber, hastalığın seyrinde oldukça etkili ajanlar bulunmaktadır. Uygun zamanda, uygun hastalarda kullanıldığında, atak gelişimi ve özürlülüğün ilerlemesi engellenebilmektedir. Bununla birlikte her şeye rağmen agresif gidişli hastalık seyirleri de mevcuttur. Bu ilaçlar, hastaların kendilerine uygulayacağı iğneler tarzında veya ağızdan alınan haplar şeklinde olabileceği gibi, ayda veya birkaç ayda bir kürler halinde uygulanan serumlar olarak ileri basamak tedaviler şeklindedir. Bu ilaçların en önemli etkisi, atakların sayı ve şiddetini azaltma yönündedir.

MS tanı ve tedavisi zor ve hassas bir takip süreci gerektirir. Hastalar, MS’te karşılaşılan sorunlar ve ilaç yan etkileri açısından ayrıntılı bilgilendirilmelidir. MS plakları tamamen kaybolmaz ve her yeni atak, uygun tedavilere rağmen hastada nörolojik ve fiziksel sekeller bırakabilir. Bu nedenle MS, genç yaş grubunda en fazla bedensel özürlülük bırakan hastalıkların başında gelir.

Hastalar MS ile tanıştıktan sonra yoğun bir endişe, gelecek korkusu, sosyal içe çekilme problemleri yaşayabilir. Hastalıkla tanıştıktan sonra ev, işyeri, aile ve sosyal çevreyle ilgili sorunlar yaşayan hastalar oldukça yüksek orandadır. MS hastası oldukları için işyeri ya da sosyal çevrelerinde kendilerini ifade etmede zorluklar yaşayanlar mevcuttur. Hastalıkları nedeni ile işten çıkarılma, eşinden ayrılma ya da iş bulma sıkıntısı, yaşanan sosyal sorunlardan sadece birkaç tanesidir. Hastalar zamanla bedensel problemleri nedeni ile toplum içine çıkmak istememe, özgüveni kaybetme, içe kapanma, gelecek kaygısı, umutsuzluk duygularına kapılabilir. Bu durum sadece depresyon ve psikolojik sıkıntılara yol açmaz, aynı zamanda tedaviye uyum ve doktor takiplerini aksatmaya dek gidebilir.

Hastaların böyle bir kısır döngü içerisine girmesi, hastalık seyrinde hızlı bir kötüleşme ve ilerleme sürecini başlatabilir. Bağışıklık sistemi, depresyon, moral bozukluğu, uykusuzluk gibi durumlarda olumsuz etkilenerek, MS ataklarının sıklaşması ve özürlülükte artışla kendini gösteren hastalık seyrinin hızla kötüleşmesi ile sonuçlanır. Hâlbuki depresyonu tedavi ile düzelen, sosyal açıdan kendini güçlü, özgüveni yüksek hisseden MS hastalarının, hastalıkla başetmesi daha kolay, hastalık seyirleri de daha iyi gidişlidir.

Multipl Skleroz hastalarında mesane ve barsak fonksiyon bozukluklarına da sık rastlanır, hastalığın ilerlemesi ile birlikte hatta bazen erken dönemlerde bile bilişsel fonksiyonlarda bozulma, hareket kısıtlılığı, kas sertliği, yürüme güçlüğü gibi özürlülük yaratan bulgular gelişebilir. Bu nedenle MS tedavi ve izleminde sadece nöroloji hekimi değil, psikiyatri, fizik tedavi, üroloji, göz hekimleri gibi farklı branş hekimleri tarafından da takibi ve multidisipliner bir tedavi ve izlem yaklaşımı olmalıdır.

TÜRKİYE’DE BİR İLK: “KÜTAHYA MS HASTA EĞİTİM OKULU”

Kütahya MS hasta eğitim okulu 2014 yılı temmuz ayında, Kütahya Dumlupınar Üniversitesi bünyesinde kurulmuş, Türkiye’de akademik ve üniversite destekli ilk daimi MS hasta okulu projesidir.

Kuruluş aşamasında; Kalkınma Bakanlığı, Kütahya Belediyesi ve dönemin Kamu Hastaneleri Birliği’nden de destek alınarak multi-disipliner yaklaşımla faaliyete geçmiştir. Okulumuzun amacı; bir MS hastasının, yaşamın içerisinde kalması ve tedaviye uyumunu destekleyecek her türlü tıbbi, sosyal, fiziksel, ruhsal desteği sağlamak ve sosyal çekilme yaşayan MS hastalarını yeniden topluma kazandırmaktır.

Bu bağlamda, farklı disiplinlerden uzmanlar, okulumuzda gönüllü olarak çalışır. Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Nöroimmunoloji Ünitesi-MS polikliniğinde ya da farklı şehirlerde takip ve tedavisi devam eden MS hastaları, koşulsuz olarak okula kayıt yaptırabilir ve gelebildikleri günlerde veya haftada üç gün düzenli olarak okulda eğitimlerine devam ederler.

MS Hasta Okulumuzda gönüllü çalışan eğiticiler arasında: MS alanında uzmanlaşmış bir Nörologlar, Nöroürolojik hastalıklar alanında deneyimli bir Ürologlar, Fizyoterapistler, Sosyal Hizmet Uzmanı, Psikolog, seramik sanatları eğitmeni, müzik eğitmeni, fotoğrafçılık sanat eğitmeni, turizm ve seyahat destekçisi, kognitif rehabilitasyon eğitmenleri görev almaktadır.

Hastalarımız, Merkez Kampüs içerisinde, üniversitenin MS okulu için imkân verdiği engelsiz birimi hizmet binasındaki MS hasta eğitim okuluna düzenli aralıklarla gelerek gerek bireysel gerek grup terapi ve eğitim desteği almaktadırlar.

MS hasta eğitim okulunda görevli eğitimciler, belirli aralıklarla MS uzmanı tarafından verilen “eğiticilerin eğitimleri” seminerlerine zorunlu olarak katılır. Okulda toplu grup eğitimleri dışında, hastanın hastalık özelliği, fiziksel özürlülüğü, sosyal veya psikolojik sorunları gözden geçirilerek, bireysel eğitimler, rehabilitasyon ya da sosyal destek sağlanması planlanır ve uygulanır.

Okulda hastalara,belirli aralıklarla MS hakkında bilgiler, MS ile yaşamda öneriler ve tedavide yenilikler konulu eğitim seminerleri verilir. Hastaların işyeri problemi gibi özel sorunlarında, sosyal hizmet uzmanı, ilgili iş yeri ile görüşmeler gerçekleştirir; daha ciddi konularda ise hukuk danışmanından görüş alınarak ortak çözüm yolları saptanır.

MS hasta eğitim okulunun, hizmete başlamasından bugüne dek yapılan uğraş terapileri sonrasında, sanatsal faaliyetlerde oluşturdukları eserlerden sergiler açılmıştır, bu faaliyet örneklerinden seramikler, ebru desenleri, heykeller, fotoğraflar ve el sanatları ürünleri toplumla paylaşılarak farkındalık yaratılmaya çalışılmaktadır.

Her yıl mayıs ayının son haftası MS farkındalık haftası olarak etkinliklerle anılır. Yine hastalarımızdan ve gönüllülerden oluşan koromuz, Şeb-i Arus konserleri ve halk türküleri konserleri, Atatürk’ü anma konserleri vermiştir. Bu konserlerden bazıları Antalya ve Eskişehir gibi il dışı davetler üzerine okulumuza devam eden hastalarımızdan oluşan koromuzun kültür merkezlerinde MS farkındalığı konusunda verdiği konserler şeklinde gerçekleşmiştir.

MS hasta eğitim okulu, süreklilik arz eden hizmet binasında, gönüllü eğitimcilerle, belirlenen müfredat kapsamında, profesyonel olarak eğitimlerine devam ederek Türkiye’de bir ilk olma özelliğini gururla taşımaktadır. Bu tür sosyal sorumluluk projelerinde amaç sürekliliğin sağlanabilmesidir. Hastalarımız, yalnız olmadıklarının bilincinde, güvenle tedavilerine devam eder ve yaşamlarına daha sıkı ve umutla bağlanır.

Dileğimiz, ülkemizde daha pek çok merkezde süreklilik arz eden benzer okulların açılması, MS hastalarının yaşamın içinde tutulması amacıyla farkındalık bilincinin geliştirilmesidir.

Sevgiyle kalın, sağlıklı günler dileğimle…

Prof. Dr. Sibel Canbaz Kabay

Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tıp Fakültesi,

Nöroloji AD, Nöroimmunoloji ve MS Ünitesi.